2021 04/ 15 10:56:26
來源:新華網(wǎng)

“海綿寶貝”與病魔較量 用拇指寫詩(shī)

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  包珍妮無法正常閱讀紙質(zhì)書籍,父親包宗鋒將書的內(nèi)容分頁(yè)拍照供她在電腦上學(xué)習(xí)(4月14日攝)。

  浙江溫州女孩包珍妮出生于2001年,1歲被確診為脊髓性肌萎縮癥,曾被醫(yī)生判斷“活不過4歲”。

  因?yàn)樯眢w像海綿一樣無力,這種病的患者被稱為“海綿寶貝”。因?yàn)樯眢w脆弱,甚至連完成呼吸都會(huì)有困難。在家人的精心照料和社會(huì)各界的關(guān)愛下,包珍妮與病魔進(jìn)行著艱難的較量。盡管身體被“冰凍”在一張僅有兩平方米的小床上,在有能力的大多數(shù)時(shí)間,包珍妮都用來學(xué)習(xí)。她通過網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)學(xué)習(xí)人文課程,自學(xué)多門外語并能閱讀外文原著。包珍妮通過唯一能活動(dòng)的右手大拇指操作電腦,已陸續(xù)創(chuàng)作了一百多首詩(shī)和幾十首歌詞。

  2018年,她的第一部詩(shī)歌作品集《予生》出版。

  新華社記者 韓傳號(hào) 攝

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